Défis/Prise de décision-Cass Review

Défis dans la prise de décision clinique selon le Cass Review

Le Cass Review est un examen indépendant des services de genre pour mineurs en Angleterre, coordonné par la pédiatre Dr Cass, d'où le nom. Il a été commandé en 2020 par le NHS England (système de santé public), et il vise à formuler des recommandations sur la manière d'améliorer les services d'identité de genre pour mineurs (GIDS). Il a duré 4 ans. En avril 2024, le Dr Cass a soumis le rapport final de cet examen au NHS.

Ci-dessous, des extraits du rapport final. (termes surlignés par l'auteur du site)

(chapitre Résumé et recommandations, p. 34, points 97 à 101)

Le consentement (...) exige des cliniciens de s'assurer que l'intervention proposée est cliniquement indiquée car ils ont le devoir d'offrir un traitement approprié. Il exige également que le patient reçoive des informations appropriées et suffisantes sur les risques, les avantages et les résultats attendus du traitement.

Évaluer si un parcours hormonal est indiqué est un défi. Un diagnostic formel de dysphorie de genre est fréquemment cité comme un préalable à l'accès au traitement hormonal. Cependant, il n'est pas fiable pour prédire si ce jeune aura une incongruence de genre durable à l'avenir, ou si l'intervention médicale sera la meilleure option pour lui.

De plus, la faible base de preuves rend difficile la communication d'informations adéquates sur lesquelles un jeune et sa famille peuvent prendre une décision éclairée.

Enjeux autour du consentement

La capacité de l'enfant ou du jeune à consentir légalement à ce traitement proposé n'est qu'un aspect. Il y a deux autres questions à aborder : le jugement que le clinicien porte sur la nécessité d'un traitement pour un patient, et les informations qu'il leur fournit sur les avantages potentiels, les risques et les alternatives. (chapître 4, Contexte plus large, point.10 p. 79)

Chapitre 16 : Défis dans la prise de décision clinique p. 192

Le clinicien doit d'abord décider quelles options de traitement sont appropriées/cliniquement indiquées, puis fournir les informations dont le patient a besoin pour prendre une décision éclairée sur les options proposées.

Meilleures preuves et informations (16.14 à 16.24)

Les revues systématiques (...) ont montré (...) qu'il n'existe pas de preuves solides pour soutenir l'utilisation des bloqueurs de puberté et des hormones masculinisantes/féminisantes chez les adolescents, et les avantages et les risques associés à ces traitements sont inconnus.

Il est difficile pour les cliniciens d’évaluer si ces traitements sont appropriés. Il leur également également difficile de donner aux enfants/jeunes et leur famille des informations suffisantes pour prendre une décision éclairée [et] veiller à ce que les patients soient conscients des risques importants, [ce] qui implique d'évaluer ce que le patient a compris.

Ce devoir s'applique (...) également à toute alternative ou traitement raisonnable. Cela signifie qu'il ne suffirait pas de discuter des options endocriniennes, mais aussi d'autres options non endocriniennes, ainsi que des avantages et des inconvénients de retarder l'intervention endocrinienne.

Le devoir de communication d'informations est compliqué par de nombreux éléments inconnus concernant les impacts à long terme des bloqueurs de puberté et/ou des hormones masculinisantes/féminisantes pendant une période de développement dynamique où l'identité de genre peut ne pas être fixée.

(...)

Il n'y a pas d'informations sur l'évolution naturelle (c'est-à-dire, les trajectoires non traitées) de la cohorte actuelle, principalement composée de femmes, se présentant au début de l'adolescence, car des interventions endocriniennes ont été initiées.

(...) il n'y a pas de preuves que les traitements affirmant le genre réduisent [le risque de suicide]. Les rares preuves disponibles suggèrent que ces décès sont liés à une gamme d'autres facteurs psychosociaux complexes et à des problèmes de santé mentale. (...)

Toutes ces questions rendent la communication d'informations fiables et d'un consentement éclairé très difficile.

Évaluation de l'indication clinique d'un traitement

16.8 Un diagnostic formel de dysphorie de genre est souvent cité comme un préalable à l'accès au traitement hormonal. Cependant, il n'est pas fiable pour prédire si ce jeune aura une incongruence de genre durable à l'avenir, ou si l'intervention médicale sera la meilleure option pour lui. En fonction de ce qui a causé sa détresse ou sa dysphorie, celle-ci peut être résolue par un traitement médical, mais elle peut aussi être résolue par d'autres manières.

(...)

16.9 la nature et les causes de la dysphorie/incongruence de genre sont complexes et mal comprises, et il y a une compréhension très limitée de la population actuelle, principalement des adolescentes. Chaque individu aura un mélange différent de facteurs biopsychosociaux, mais si des facteurs psychosociaux ou socioculturels potentiellement dynamiques prédominent chez une proportion significative de personnes, l'une des questions éthiques les plus difficiles est de savoir si et/ou quand l'intervention médicale est la réponse adaptée.

(...)

16.10 la maturation d'une personne se poursuit jusqu'à la mi-vingtaine et pendant cette période, l'identité de genre et sexuelle peut continuer à évoluer, ainsi que l'expérience sexuelle. Les priorités et les expériences au cours de cette période sont susceptibles de changer, (...)

16.11 Pour ces raisons, de nombreux cliniciens consultés par la revue, tant au niveau national qu'international, ont déclaré qu'ils ne peuvent pas prédire de manière fiable quels enfants/jeunes réussiront leur transition et lesquels pourraient regretter ou faire marche arrière à une date ultérieure.

16.12 Certains suggèrent que puisqu'il n'existe aucune preuve que les évaluations de genre [comme faire un diagnostic de dysphorie de genre] peuvent mieux prédire ou prévenir de manière fiable la détransition/le regret que l'identité de genre auto-déclarée, les services devraient adopter un modèle de soins basé sur le « consentement éclairé » Dans ce contexte, cela signifie mettre moins l'accent sur les évaluations de genre au profit de l'offre d'interventions affirmant le genre basées principalement ou uniquement sur la décision informée de la personne (Ashley et al., 2023). Cela serait également conforme aux opinions de certains usagers qui considèrent le processus d'évaluation comme intrusif et restrictif.

16.13 Cependant, ce n'est pas une approche compatible avec les orientations du General Medical Council [ordre des médecins britannique]concernant les responsabilités des prescripteurs (GMC, 2021) ou pour la protection des mineurs (GMC, 2018).

Compétence et capacité à consentir

16.30 Une fois sous bloqueurs de puberté, [les enfants] entreront dans une période où leurs pairs se développent physiquement et sexuellement alors qu'eux ne le feront pas, et ils peuvent ressentir les effets secondaires du bloqueur. Il n'existe pas d'études solides sur l'impact psychologique, psychosexuel et développemental de cette période différente par rapport à leur aux pairs.

16.31 Cependant, si un jeune est déjà sous bloqueurs de puberté, il devra prendre la décision de consentir aux hormones masculinisantes/féminisantes à un moment où son développement psychosexuel a été suspendu, et peut-être avec peu d'expérience de sa puberté biologique.

(chapitre Bloqueurs de puberté, p. 176, point 14.25)

Les données [montrant que l’immense majorité des jeunes sous bloqueurs poursuivent par les hormones sexuelles croisées] suggèrent que les bloqueurs de puberté n'offrent pas du temps pour réfléchir (...). C'est sur ce constat que la Haute Cour dans l'affaire Bell c. Tavistock [en savoir plus : extraits de l’arrêt de la Haute Cour de Justice, déc. 2020, en français] a suggéré que les enfants/jeunes devraient comprendre les conséquences d'un parcours de transition complet afin de consentir au traitement par des bloqueurs de puberté.

Conclusion (p. 196)

En envisageant les interventions endocriniennes, le grand nombre d'inconnues concernant les risques/bénéfices pour chaque individu et le manque d'informations robustes pour les aider à prendre des décisions posent un problème majeur pour obtenir un consentement éclairé.

Cependant, la question plus fondamentale est de déterminer les circonstances dans lesquelles de tels traitements devraient être proposés aux enfants et aux jeunes en premier lieu. (...)

Bien que les jeunes ressentent un sentiment d'urgence à accéder aux traitements médicaux, certains jeunes adultes ont suggéré qu'il est préférable de prendre le temps d'explorer les options.

La revue [Cass review] a déjà conseillé que, étant donné que les bloqueurs de puberté n'ont des avantages clairement définis que dans des circonstances assez limitées, et en raison des risques potentiels pour le développement neurocognitif, le développement psychosexuel et la santé osseuse à long terme, ils ne devraient être proposés que dans le cadre d'un protocole de recherche. Cette recommandation a été mise en œuvre par le NHS England et le National Institute for Health and Care Research (NIHR).

L'option de fournir des hormones masculinisantes/féminisantes à partir de l'âge de 16 ans est disponible, mais l'évaluation recommanderait une approche clinique extrêmement prudente. Il devrait y avoir une justification clinique claire pour fournir des hormones à ce stade plutôt que d'attendre que l'individu atteigne 18 ans. Cela permettrait de maintenir les options ouvertes pendant cette fenêtre de développement importante, en laissant le temps pour la gestion de toute condition concomitante, le renforcement de la résilience et la préservation de la fertilité, si nécessaire.

Un problème plus fondamental qui est devenu plus apparent au fur et à mesure de l'évaluation est que la recherche sur les interventions psychosociales et les résultats à long terme de ceux qui n'accèdent pas aux voies endocriniennes est aussi faible que la recherche sur le traitement endocrinien. Cela laisse un important vide dans nos connaissances sur la meilleure façon de soutenir et d'aider cette population croissante de jeunes en détresse liée au genre dans le contexte de présentations complexes.