Revue de la portée des soins pour les personnes autistes transgenres et de genres divers (TGD)
- Magali Pignard
- 16 oct. 2024
- 6 min de lecture
Lorna Bo et al. ont publié (octobre 2024) une revue de la portée (scoping review) des directives cliniques actuelles pour la prise en charge des personnes TGD : l'objectif était d'analyser ce qui est actuellement recommandé et ce qui manque en matière de soins cliniques concernant les personnes autistes et TGD.
Alors qu'un pourcentage important des personnes TGD reçoivent un diagnostic d'autisme (11 %, contre 1 à 2 % dans la population générale), la revue conclut à un manque de recommandations cliniques détaillées pour les soins optimaux de ces individus, probablement en raison de la recherche empirique limitée concernant l’intersection entre l’autisme et la transidentité. Ils soulignent la nécessité de mener des études de suivi à long terme pour combler cette lacune, ainsi qu'une « inclusion adéquate des expériences vécues par les personnes autistes TGD à travers différentes étapes de la vie et différents parcours de soins (de genre), y compris celles qui connaissent une détransition ou une retransition, ou qui rapportent des regrets dans des interventions médicales d'affirmation de genre (par exemple, la chirurgie) ».
The missing clinical guidance: a scoping review of care for autistic transgender and gender-diverse people, Bo, van der Miesen, Klomp, Williams, Szatmari, Lai, The Lancet, octobre 2024. |
Présentation
31 documents d'orientation clinique (directives, lignes directrices, normes, guides, etc.) sont inclus dans la revue (recherche jusqu’au 30 novembre 2023).
Une seule directive clinique trouvée est entièrement dédiée à l'intersection de l'autisme et des TGD : Strang, 2018 (explicitement destinée aux adolescents). Non comptée dans les 31 documents car elle a servi de comparateur (les recommandations des 31 documents inclus ont été comparées à 6 recommandations clés de Strang 2018).
Seuls 11 documents cliniques sur 31 mentionnent spécifiquement l'intersection entre l'autisme et TGD, se concentrant principalement sur les adolescents.
Les conseils les plus détaillés proviennent des Standards de Soins de la WPATH publiées en 2022 (Standards Of Care, SOC 8). (...)
« Les concepts clés parmi les recommandations disponibles comprenaient la promotion d'une approche multidisciplinaire, l'accent mis sur l'intersectionnalité de l'autisme et des expériences de genre divers lors des évaluations, et, surtout, reconnaître que l’autisme, en soi, ne constitue pas un critère d’exclusion pour recevoir des soins liés au genre. Cependant, des directives cliniques détaillées et pratiques font défaut en raison d’un manque de données probantes. (...) La majorité ne présentent encore qu’un aperçu assez superficiel de ces aspects, avec une gamme limitée d’études empiriques utilisées pour étayer les conseils cliniques. (...)
Les défis cliniques courants peuvent inclure :
des difficultés à défendre ses propres besoins liés au genre,
l'expérience d'être TGD mis en doute en raison d'un autisme concomitant,
l'impact de l'autisme sur les expressions de genre (p. ex., la pensée dite « noir ou blanc » sur le genre, ne pas savoir comment obtenir et choisir des vêtements appropriés, etc.). (...) »
Méthode de la synthèse des données
Elles sont synthétisées de 3 manières :
• Synthèse narrative : description des concepts clés abordés par les documents inclus dans cette revue.
• Compararaison des recommandations des documents d’orientation clinique avec les 6 recommandations de Strang et al. (2018) suivantes :
Reconnaître que la prévalence de l’autisme est élevée au sein de la population TGD.
Reconnaître que l’autisme peut affecter la présentation de la diversité de genre.
Effectuer un dépistage de l’autisme parmi les orientations pour les soins liés au genre.
Constituer une équipe clinique appropriée composée de cliniciens formés à la fois à l’autisme et à la diversité de genre.
Fournir un soutien et des services liés à l’autisme en tandem avec une évaluation du genre, et noter leur impact sur la présentation de la diversité des genres, par exemple, en évaluant si la diversité des genres change ou reste stable au cours des interventions liées à l’autisme.
Les cliniciens devront peut-être s’assurer que le processus d’évaluation des personnes autistes TGD fournit une psychoéducation supplémentaire, une structure pour l’exploration du genre et du temps.
Chaque document inclus dans la revue est attribué d’un code couleur (bleu, orange, jaune), selon le degré d’inclusion de ces six recommandations.
• Par une analyse de fréquence de référence des études (sur autisme et TGD) les plus citées par ces directives cliniques.
Résultats (extraits de la revue)
« Synthèse narrative
[Ci-dessous, la figure 2 de la revue, en français : concepts clés abordés par les documents d'orientation clinique concernant la prise en charge des personnes autistes et TGD]
(...) Concept 2 : Les caractéristiques de l’autisme peuvent compliquer le processus d’évaluation de la diversité des genres
L'autisme peut affecter la communication clinique (mentionné dans 4 documents sur 31). (...)
Les Standards de Soins de la WPATH (SOC8) précisent en outre que chez les adolescents, "Les différences neurodéveloppementales, telles que les caractéristiques autistiques ou le trouble du spectre de l’autisme (voir l’énoncé 6.1.d, p. ex. des différences de communication; une préférence pour la pensée concrète ou rigide; des différences dans la conscience de soi, la pensée future et la planification), peuvent constituer un défi dans le processus d’évaluation et de prise de décision (...)
L'autisme peut affecter la présentation du genre (mentionné dans 6 documents sur 31)
SOC8 souligne spécifiquement que les cliniciens doivent faire la différence entre le fait d'être TGD et les "intérêts spécifiques" ou la "pensée rigide" autistique, ainsi que d'autres problèmes de santé mentale et de développement, lors des évaluations visant à recommander un traitement médical ou chirurgical d'affirmation du genre pour les adolescents. (...)
Concept 4 : Il peut être nécessaire de différencier les traits autistiques du TGD
SOC8 mentionne spécifiquement le risque de confondre les traits autistiques avec le fait d'être TGD, dans le contexte de l'adolescence :
" [I]l est essentiel de différencier l’incongruence de genre de certains troubles de santé mentale, comme les obsessions et les compulsions, les champs d’intérêt spécifiques des personnes autistes, les pensées rigides, les problèmes d’identité plus généraux, les difficultés d’interaction parent/enfant, l’anxiété grave liée au développement (p. ex. la peur de grandir et les changements pubertaires non liés à l’identité de genre), les traumatismes, ou les pensées psychotiques." (p. S63).
La directive danoise décrit également :
"l'autisme avec des intérêts spécifiques" (présumément avec pour sujet l'intérêt des transitions de genre ou le désir de transitionner socialement et/ou médicalement) comme un exemple de "contre-indications psychiatriques et de conditions de précaution dans les traitements de réassignation de genre médicaux et chirurgicaux".
Concept 5 : L'autisme n'empêche pas les individus de recevoir des soins d’affirmation de genre
Cela a été explicitement mentionné uniquement par le National LGBT Health Education Center, Oliphant et al. [Lignes directrices de Nouvelle Zélande], et RCHM [Normes australiennes de soins et directives de traitement pour les enfants et adolescents trans et divers en genre].
Oliphant et al. écrivent : "Il est important de reconnaître que la personne qui se présente est l'expert de sa propre expérience. Bien que certaines personnes [autistes] puissent avoir des difficultés à articuler leur identité de genre, cela ne devrait pas créer une barrière inutile à l'accès à des services affirmant les genres pertinents." (p. 23). (...)
Cartographie des recommandations
Sur les 31 documents, 20 ne contiennent pas explicitement de recommandations alignées sur celles de Strang et al. Sur les 11 documents qui en contiennent, les principales recommandations alignées sur celles de Strang et al. sont :
la reconnaissance du fait que la prévalence de l’autisme est élevée dans la population TGD ;
la nécessité d’établir une équipe clinique appropriée composée de cliniciens formés à la fois à l’autisme et à la diversité de genre ;
la reconnaissance que l’autisme peut affecter la présentation de la diversité de genre.
(...)
Analyse de fréquence de référence
Trois études les plus citées :
de Vries 2010 : 1re étude empirique systématique de la cooccurrence entre l'autisme et le TGD : dans 5 documents.
Strang et al. 2018 : lignes directrices cliniques utilisées pour la cartographie des recommandations : 4 documents.
van der Miesen 2016 : revue narrative des données cliniques et empiriques liées à la cooccurrence : 3 documents. »
Discussion (extraits de la revue)
« la majorité des documents d’orientation examinés (...) manquent souvent de profondeur, de praticité et de spécificité nécessaires pour que les cliniciens de première ligne puissent naviguer efficacement dans les complexités de la prestation de soins cliniques aux personnes autistes TGD
Les orientations cliniques à venir devraient (...) intégrer les recherches émergentes et s'appuyer sur un large éventail de connaissances des universitaires et des cliniciens du domaine, en particulier ceux qui ont de l'expérience avec l'intersection entre l'autisme et le TGD (comme cela a été fait dans le développement de WPATH SOC8), et veiller à ce qu'un large éventail d'expériences vécues soit correctement inclus dans l'élaboration des recommandations cliniques afin qu'elles puissent être réalisables, pratiques, responsabilisantes (par exemple, atténuer la stigmatisation), fondées sur les forces et personnalisables (par exemple, répondre à des besoins spécifiques des fonctions exécutives). (...)
Pour combler ce manque de données probantes, il faudra mener des recherches participatives et des études longitudinales (...)
(...) nos conclusions ont été limitées par la base de données probantes actuellement limitée elle-même (...)
Ce manque de données probantes est naturellement lié à l’état plus général des données probantes sur la médecine du genre, un sujet très débattu qui a été rendu public récemment par le Cass Review au Royaume-Uni et la déclaration de la Société européenne de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent [ESCAP] (qui mentionne spécifiquement que l’autisme précède généralement les symptômes de dysphorie de genre). (...) »
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