Analyse de l’Utah Review sur les traitements hormonaux chez les mineurs avec dysphorie de genre
- Magali Pignard
- 15 juil.
- 23 min de lecture
Dans le domaine de la médecine de genre pédiatrique, la majorité des revues systématiques concluent que les preuves de bénéfice des bloqueurs de puberté et des hormones sexuelles croisées chez les mineurs sont incertaines, avec des inconnues à long terme. Quelques revues arrivent cependant à des conclusions opposées.
C’est le cas de la « Systematic Medical Evidence Review of Hormonal Transgender Treatment (« Utah Review ») : document commandé par le Ministère de la Santé de l’Utah (UDHHS) et réalisé par le Drug Regimen Review Center (DRRC) de l’Université de l’Utah.
L’objectif était d’aider à déterminer si l’interdiction des traitements endocriniens chez les mineurs devait être levée. Le rapport fait plus de 1 000 pages, composées de 83 % d’annexes.
Bien que la version finale du rapport ait été soumise au UDHHS en août 2024 puis rendue publique en mai 2025, les recherches bibliographiques principales ont été réalisées entre mars et juin 2023.
Rapport de l'Utah Review (1 051 pages, incluant des signets et l’emplacement des tableaux). Conduite par le DRRC de l’Université de l’Utah, en consultation avec des conseillers externes.
Recommandations du DHHS soumises à la législature de l’Utah (16 pages), document distinct de l’Utah Review elle-même.
Comment expliquer ces conclusions si différentes d’avec la majorité des revues systématiques des preuves ?
La SEGM (Society for Evidence-based Gender Medicine) a mené une analyse méthodologique de cet Utah Review, et conclut qu’elle présente un risque élevé de biais dans l’ensemble des domaines évalués.
La limite principale À la suite à leur section Results of evidence synthesis (« Résultats de la synthèse des preuves »), l’Utah Review conclut (en gras, p. 116/1 051) qu’« Après avoir passé de nombreux mois à rechercher, lire et évaluer la littérature disponible […] le consensus des preuves disponibles soutient que ces traitements sont efficaces sur le plan de la santé mentale, des résultats psychosociaux et de l’induction de modifications corporelles conformes au genre affirmé chez les patients pédiatriques atteints de dysphorie de genre.(...) ».
Le problème principal est que, bien que l’Utah Review ait évalué la qualité méthodologique des études individuelles, aucune synthèse formelle des preuves n’a été réalisée (ce qui est reconnu explicitement, p. 116/1 051). En pratique, cela signifie que ce document résume les études disponibles sans effectuer l’étape méthodologique permettant de déterminer avec quel niveau de confiance on peut conclure à l’efficacité ou à la sécurité des traitements. Or, il est difficile de conclure à l’efficacité et à la sécurité de traitements sans avoir réalisé l’étape qui permet précisément d’évaluer ce que l’ensemble des preuves montre sur ces résultats. C’est pour cette raison que selon SEGM, l’Utah Review « ne contient pas de revues systématiques des preuves », et qu’elle ne peut pas servir de base fiable pour la prise de décision fondée sur les preuves. |
Les 4 composantes principales de l’Utah Review
Traitements médicamenteux utilisés
(partie 1 du rapport).
Revue des études individuelles sur les effets des traitements rapportées séparément pour les résultats à court (partie 1) et à long terme (partie 2).
Évaluation des revues systématiques (umbrella review) (partie 1).
Analyse des directives cliniques
(partie 1).
Selon SEGM, seule la composante sur les traitements médicamenteux est exhaustive.
Ci-dessous, les préoccupations soulevées par SEGM concernant les 3 autres composantes, certaines étant approfondies ou complétées. L'ensemble de cette analyse est également disponible en pdf :
Revue des études individuelles sur les effets des traitements, par l'Utah Review
Même si l’Utah Review a évalué la qualité des études individuelles, plusieurs choix méthodologiques sont préoccupants : exclusion de nombreux outcomes (variables mesurées) jugés « non pertinents », utilisation de comparaisons internes entre des groupes peu comparables au départ, évaluations de qualité souvent plus indulgentes que celles d’autres revues systématiques, mais surtout, absence de synthèse formelle des preuves. Au final, le rapport tire des conclusions sur l’efficacité et la sécurité des traitements sans avoir réalisé l’étape qui aurait permis de le faire de façon rigoureuse.
Méthode et résultats de l'Utah Review
Les auteurs ont d’abord réalisé une recherche systématique de la littérature, puis sélectionné les études individuelles en deux étapes (titre/résumé puis texte intégral), avec deux auteurs indépendants. Les études retenues ont ensuite été classées selon leur type de comparaison et les résultats étudiés (santé mentale, fonctionnement psychosocial, santé osseuse, etc.).
Les étapes ultérieures d’extraction des données et d’évaluation du risque de biais ne précisent pas si elles ont été réalisées par deux auteurs indépendants.
Enfin, les résultats ont principalement été présentés sous forme de tableaux descriptifs et de résumés narratifs des études individuelles, sans véritable synthèse formelle globale des preuves.
Ces méthodes sont décrites dans les sections I.3.2 à I.3.4.
Préoccupations
Concernant les critères de sélection
Les chercheurs ont réduit 230 études éligibles à 90 « pertinentes » en ne retenant que des outcomes (variables mesurées) dits « hautement prioritaires ». SEGM critique notamment le fait que certains outcomes importants aient été relégués au second plan, comme la fertilité, jugée relativement « prévisible » (méthodologiquement contestable), ou la désistance/détransition, pourtant au cœur des préoccupations du législateur de l’Utah. SEGM reproche aussi au rapport d’avoir traité séparément les données de mortalité à long terme, dans la partie II, plutôt que de les intégrer aux conclusions principales sur les traitements endocriniens.
En conséquence, toutes les études portant sur ces critères (plus de 60 % des études éligibles selon SEGM) ont été écartées comme « non pertinentes » et n’ont pas contribué à l’analyse ni aux conclusions.
Par ailleurs, SEGM relève que les études retenues sont très hétérogènes et ne répondent pas à une même question, faute de critères de sélection cohérents. Exemples : Nahata et al. 2017 porte sur la couverture d’assurance, ce qui relève plutôt de l’accès aux soins ; Morningstar et al. 2023 porte sur la perception des voix par le cerveau, qui concerne la neurobiologie, Olson-Kennedy et al. 2021 porte sur les doses d’un traitement, ce qui concerne la pharmacologie.
→ Dans ces conditions, il est difficile de tirer des conclusions fiables, car les résultats ne sont pas réellement comparables.
Concernant la priorité donnée aux comparaisons entre sous-groupes
Après avoir classé les études selon leur type (expérimentales, observationnelles ou descriptives ; tableau I.1), les auteurs de l’Utah Review ont organisé leur analyse en fonction des comparaisons qu’elles rapportaient (section I.3.3.2).
Ils ont notamment retenu comme prioritaires les comparaisons entre sous-groupes de personnes trans au sein d’une même étude, par exemple entre patients traités et non traités (section I.3.4.5). Or, ces comparaisons reposent sur des groupes constitués dans des études observationnelles, et non par répartition aléatoire. Les groupes peuvent donc différer dès l’inclusion sur des caractéristiques influençant le pronostic ou la décision de traitement. Les différences observées ne peuvent donc pas être interprétées directement comme des effets du traitement.
Concernant l’évaluation de la qualité des études individuelles
Une des forces de la revue est que les auteurs ont évalué la qualité des études selon des outils standards comme la Newcastle-Ottawa Scale (NOS) pour les études observationnelles et l’outil NIH pour les études avant-après (explication des items : tableaux I.3 et I.4 ; résultats globaux des évaluations : tableaux I.12 à I.17 ; évaluations détaillées : Appendix I.I).
Cependant, selon SEGM, les évaluations de qualité apparaissent trop indulgentes.
Prenons l'exemple de trois études : Achille et al. 2020 ; Chen et al., 2023 ; Tordoff et al., 2022, pour comparer leur évaluation par l'Utah Review à celle d'autres publications relues par les pairs.
➥ Lire les comparaisons (pdf, 3 pages).
Concernant l’évaluation des effets à long terme
Pour analyser les effets à long terme, l’Utah Review n’a pas réalisé une nouvelle recherche bibliographique, mais a repris les études déjà identifiées dans leur recherche initiale centrée sur les populations pédiatriques, puis ont « re-screené » ces études afin de sélectionner celles rapportant des outcomes au moins 5 ans après l’initiation du traitement. (voir les sections II.2.1 Search Strategy et « II.2.2.3 Re-screening of Included Studies, p. 889-901/1 051).
Il s’agit d’une grande cartographie descriptive des études, avec extraction des résultats et évaluations du risque de biais, mais sans étape finale structurée permettant de répondre à la question :« Quelle est réellement la solidité globale des preuves sur tel ou tel effet à long terme ? ».
SEGM relève que l’Utah Review a cherché ces études avec une stratégie de recherche principalement centrée sur les adolescents. Or, les données vraiment longues sur la mortalité, les cancers ou les complications cardiovasculaires proviennent souvent d’études menées chez des adultes suivis pendant de nombreuses années.
L’Utah Review voulait donc évaluer les effets à long terme, mais avec une stratégie de recherche restait largement construite autour des populations pédiatriques. Selon SEGM, cela a probablement conduit à manquer une partie des données adultes les plus solides sur les suivis très prolongés.
Concernant l’absence de synthèse formelle des preuves
Une des étapes d’une revue systématiques est l’évaluation du risque de biais des études individuelles incluses, ce que l’Utah Review a effectivement réalisé.
L’étape suivante consiste à synthétiser et évaluer l’ensemble des preuves pour chaque résultat d’intérêt ciblé par la revue, par exemple : les bloqueurs de puberté réduisent-ils la dépression ? Il s’agit de regarder ce que disent toutes les études incluses, prises ensemble, sur chacun de ces résultats, et d’évaluer dans quelle mesure on peut faire confiance à cette conclusion globale. SEGM rappelle que cela peut être fait en utilisant l’approche GRADE ou par des méthodes de synthèse narrative, comme pour les revues de l’Université de York (Taylor 2024a et 2024b). Ce processus exige de prendre en compte des facteurs tels que la conception des études, le risque de biais, la cohérence des résultats entre les études et l’ampleur des effets observés.
Or, l’Utah Review juxtapose des comparaisons issues d’études hétérogènes, sans les combiner dans une analyse globale. Le « résultat » est une accumulation descriptive de résultats, sans évaluation structurée. De plus, étant donné le découpage particulier effectué par les auteurs, une même étude peut contribuer à plusieurs résultats, ce qui peut donner une impression de volume de preuve plus important qu’en réalité.
Paradoxalement, les sections I.3 et I.4 sont intitulées « Evidence synthesis methods » et « Results of evidence synthesis », alors qu’aucune véritable synthèse des preuves n’est finalement réalisée. Cette absence de synthèse formelle des preuves (explicitement reconnue p. 116/1 051) est la limite méthodologique la plus préoccupante de l’Utah Review, car
les auteurs concluent à l’efficacité et à la sécurité de traitements sur une base interprétative globale, ajoutées après coup.
Évaluation de cette revue selon les outils ROBIS et AMSTAR 2
Rappel : la revue systématique des études individuelles est décrite dans l’Utah Review aux sections I.3.4.4 à I.3.4.6 (méthode) et I.4.5 à I.4.8 (résultats). Aucune synthèse n’a été réalisée.
SEGM l’a évaluée avec 2 outils standardisés :
ROBIS → la revue est jugée à « haut risque » de biais dans les 4 domaines évalués : Critères d’éligibilité des études ; Identification et sélection des études ; Collecte des données ; Évaluation des études, Synthèse et résultats
→ dans l’ensemble : « high » risque de biais. (voir l’évaluation complète)
AMSTAR 2 → problèmes dans 4 domaines critiques : absence de protocole pré-enregistré ou de méthodes définies a priori ; évaluation insuffisante du risque de biais dans les études individuelles ; absence d’intégration des évaluations du risque de biais dans les conclusions de la revue ; absence d’évaluation du biais de publication.
→ niveau de confiance global : « Critically low ». (voir l'évaluation complète).
Évaluation des revues systématiques (umbrella reviews), par l'Utah Review
Les overviews de revues systématiques (umbrella reviews) utilisent généralement la même méthodologie qu’une revue systématique classique ; la principale différence est que l’unité analysée n’est plus une étude individuelle, mais une revue systématique (RS).
L’Utah Review a retenu 7 revues systématiques parmi 38 identifiées, mais plusieurs revues importantes, comme celles faites par le NICE (autorité sanitaire britannique, 2020) ou les revues de l’université de York (2024), n’ont pas été incluses, notamment parce que la recherche bibliographique n’a pas été actualisée pendant près de deux ans.
L’Utah Review concentre l’essentiel de ses critiques sur la seule revue concluant à une insuffisance des preuves, celle de Ludvigsson et al. (2023), publication académique de la revue systématique réalisée par l'autorité sanitaire suédoise (SBU) en 2022. Pourtant, c'est l'une des seules revues retenues à utiliser ROBINS-I, et à présenter des tableaux GRADE de certitude des preuves.
Plusieurs critiques sont discutables : l'Utah Review reproche notamment à Ludvigsson et al. d'avoir exclu les études à haut risque de biais, alors que celles-ci ont été évaluées avec ROBINS-I puis explicitement listées comme exclues. Or, cette procédure correspond à la méthodologie habituellement utilisée par le SBU dans ses autres revues systématiques (voir également la présentation de la méthodologie utilisée par le SBU). Certaines évaluations AMSTAR-2 attribuées à Ludvigsson sont également difficiles à comprendre, notamment concernant la description des études incluses ou la prise en compte du risque de biais, pourtant largement documentés dans le texte principal et les annexes de la revue suédoise.
Bien qu'aucune synthèse des conclusions des revues incluses ne soit présentée, les auteurs formulent néanmoins des conclusions générales positives sur l'efficacité et la sécurité des traitements.
Méthode, résultat
Dans le tableau I1 (p. 40/1 051), les auteurs considèrent à l’inclusion, toute revue se décrivant elle-même comme « systématique ».
Critères d’exclusion (section I.3.4.2, p. 45/1 051)
RS non publiées en anglais ; ne couvrant pas au moins un des 7 résultats prioritaires ; sans description des études primaires incluses ; ayant interrogé moins de deux bases de données
La collecte des données a été réalisée par un seul auteur.
Revues systématiques identifiées par l’Utah Review
Sur 38 revues initialement identifiées, 31 ont été écartées de l’extraction de données. Seules 7 revues ont finalement fait l’objet d’une extraction complète : Baker et al. (2021 tous âges), Chew et al. (2018), D’hoore et al. (2022, tous âges), Ludvigsson et al. (2023), Mahfouda et al. (2019), Ramos et al. (2021) et Rew et al. (2021).
Pour évaluer la qualité méthodologique de chaque revue (évaluée par un seul auteur), l’outil utilisé AMSTAR-2, une checklist de 16 items à cocher « oui » ou « non », dont 7 sont « critiques », et mis en gras dans leur tableau des résultats,
Les évaluations détaillées sont dans l’Appendix I.E, p. 333/1 051.
Malgré son intitulé (« Résultats de la synthèse des preuves »), la section I.4.3 ne présente pas de synthèse des résultats des revues incluses, mais essentiellement une description de leurs caractéristiques (tableau I.5) et les résultats de l'AMSTAR-2 (tableau I.6).
Malgré cela, dans la section I.6.0 (Conclusions, p. 117/1051), les auteurs concluent que la majorité des revues extraites soutiennent que les traitements hormonaux chez les adolescents sont efficaces et sûrs.
Préoccupations
Concernant l’inclusion de revues pertinentes
Selon SEGM, cette absence s’explique par deux raisons :
La recherche bibliographique s’est arrêtée en juin 2023, alors que la version finale du rapport n’a été soumise qu’en août 2024 et rendue publique qu’en mai 2025, soiet 23 mois plus tard. En l’absence d’actualisation de la recherche bibliographique, plusieurs revues publiées ou disponibles avant la finalisation du rapport, notamment Thompson et al. (2023), Zepf et al. (2024) ou les revues de l’université de York (Taylor et al. 2024a et 2024b), n’ont pas été prises en compte.
La stratégie de recherche de l’Utah Review repose sur Medline, Embase et ClinicalTrials.gov, sans inclure d’autres bases majeures pourtant envisagées, ni de recherche systématique de la littérature grise. En conséquence, certaines revues systématiques pertinentes, notamment issues d’organismes publics ou de sources non indexées dans ces bases, n’ont pas été identifiées : c’est le cas des revues systématiques de preuves britanniques du National Institute for Health and Care Excellence (NICE 2020a et 2020b).
Concernant l’application des critères d’inclusion
SEGM a également relevé une incohérence dans l’application des critères d’inclusion : l’Utah Review utilise une définition large de « revue systématique », retenant toute revue se décrivant elle-même comme telle, indépendamment des méthodes réellement utilisées. Or, Mahfouda et al. (2019) ne s’est jamais positionnée comme une revue systématique, et n’en suit pas la méthodologie. Son inclusion est donc incohérente avec les critères annoncés. SEGM suggère que cette inclusion serait motivée par le fait que Mahfouda est fréquemment citée en faveur des traitements médicaux chez les mineurs.
Concernant la focalisation sur la revue suédoise Ludvigsson et al. (2023)
Ludvigsson et al. (2023) est la publication académique de la revue systématique menée par l’autorité sanitaire suédoise (SBU) en 2022. Sa méthodologie suit celle utilisée par le SBU.
Parmi les 7 revues systématiques analysées par l’Utah Review, c’est la seule à conclure à une insuffisance des preuves et à qualifier le traitement d'« expérimental ». Et c’est précisément sur cette revue que l’Utah Review consacre l’essentiel de ses commentaires qualitatifs (p. 68/1 051), non pour en valoriser les apports, mais pour pointer les irrégularités méthodologiques et en disqualifier les conclusions, jugées « peu utiles » tandis que les six revues aux conclusions favorables ne font l’objet d’aucun examen comparable.
Cette focalisation est difficile à justifier, notamment quand on regarde concrètement les annexes de la revue suédoise.
Parmi les sept revues incluses, Ludvigsson et al. est en réalité l’une des deux seules :
à utiliser explicitement ROBINS-I, (l’outil considéré comme le plus complet par la guidance de l’AMSTAR-2). Parmi les sept revues incluses, seules Ludvigsson et al. et Baker et al. utilisent ROBINS-I, tandis que Chew et al. utilisent une version modifiée du Quality in Prognosis Studies (QUIPS), Rew et al. utilisent des check-lists spécifiques à la conception de l’étude (Vassar & Holzmann ; Joanna Briggs Institute), Ramos et al. mentionnent une évaluation du risque de biais mais ne publient pas les résultats ; Mahfouda et al. ainsi que D’hoore et al. ne décrivent aucune évaluation structurée du risque de biais.
à évaluer la certitude globale des preuves pour un critère de jugement (avec Baker et al.).
Bien sûr, la revue suédoise n’est pas parfaite : par exemple, elle ne publie pas les scores ROBINS-I détaillés étude par étude pour les études incluses (tout comme pour les études exclues). Mais elle ne semble pas être l’anomalie méthodologique décrite par l’Utah Review (p. 68/1 051).
L’Utah Review reproche surtout à Ludvigsson d’avoir exclu un tiers des études jugées à haut risque de biais, qualifiant cela de « violation des bonnes pratiques », sans citer de recommandation méthodologique soutenant cette affirmation. Selon l’Utah Review, « Des auteurs qui utilisent des outils d’évaluation du risque de biais différents sur le même ensemble d’études, puis excluent certaines études sur la base des résultats obtenus, se retrouveront à travailler sur des sous-ensembles différents de ces mêmes études, et arriveront par conséquent à des conclusions différentes ».
Cette critique est en principe pertinente : l’utilisation d’outils différents pour évaluer le risque de biais peut effectivement conduire à des conclusions différentes sur le même ensemble d’études. Cependant, elle ne s’applique pas à cette revue, qui a utilisé un seul et même outil (ROBINS-I) de manière uniforme pour l’ensemble des 36 études pertinentes (voir le diagramme PRISMA de l’étude).
Par ailleurs, Ludvigsson et al. n’ont pas ignoré ces études : elles ont été identifiées, évaluées avec ROBINS-I, puis explicitement listées comme exclues en raison d’un risque de biais élevé. On peut discuter de la pertinence de ce choix méthodologique, mais cela n’est pas équivalent à une omission non transparente d’études. Ces études exclues n’ont donc pas contribué à la synthèse des preuves. Le Cochrane Handbook reconnaît explicitement la possibilité de restreindre l’analyse principale aux études à faible risque de biais, qui est l’approche adoptée ici.
L’Utah Review leur reproche également de ne pas avoir fourni de résumé des résultats des études individuelles, alors que leur Annexe 3 contient des tableaux détaillés de données extraites et de résultats étude par étude.
Un dernier reproche est de ne pas avoir fondé leurs conclusions concernant les principales variables mesurées (outcome ) sur l’ensemble des études incluses. Pourtant, Ludvigsson et al. structurent clairement la revue selon ces critères (par exemple la dépression, l’anxiété, la suicidalité, la cognition ou la santé osseuse). Les tableaux 2 à 4 relient explicitement chaque outcome aux études pertinentes correspondantes, et je ne vois pas d’exemple où des études pertinentes pour un outcome précis seraient ignorées dans la conclusion correspondante.
Un autre point concernant Ludvigsson et al. concerne la manière dont l’Utah Review l’a évalué sur certains items, en utilisant l’AMSTAR-2 (évaluation détaillée de Ludvigsson et al. ; p. 336/1 051).
L’item critique 4 « Stratégie de recherche exhaustive » est coté « partiellement oui » alors que les auteurs ont interrogé 13 bases dont des registres (PROSPERO, Cochrane/CENTRAL), avec stratégies complètes en annexe 1, satisfaisant la majorité des critères requis, la seule lacune étant l’absence de justification de la restriction linguistique.
L’item 8 « Description détaillée des études incluses » est coté « non » alors que leur annexe 3 fournit au contraire des descriptions très détaillées des populations, interventions, outcomes, durées de suivi et résultats étude par étude.
L'item critique 13 « Prise en compte de l’impact du risque de biais des études sur les résultats de la synthèse » est coté « non » au motif que les auteurs n’auraient pas évalué ou discuté l’impact du risque de biais sur leurs conclusions. Pourtant, la revue souligne à plusieurs reprises les limites méthodologiques des études incluses, notamment l’absence de groupes contrôles appropriés, les risques de confusion et les taux d’attrition élevés, et conclut à une certitude des preuves faible ou non évaluable, en raison du risque de biais combiné à l’imprécision des estimations.
SEGM rappelle par ailleurs que cette revue a été évaluée dans un autre contexte par l’outil ROBIS, concluant à risque de biais « faible » (rapport du ministère de la santé aux US, novembre 2025, annexe 4).
Analyse des directives cliniques (guidelines), par l'Utah Review
Cette analyse présente plusieurs limites :
Les critères d'inclusion retenus conduisent à exclure plusieurs directives importantes, notamment celles adoptant une approche plus prudente vis-à-vis des traitements hormonaux chez les mineurs.
Les directives incluses n’ont pas été évaluées : l'Utah Review considère que le fait qu'elles proviennent d'« autorités médicales reconnues » et soient présentées comme « fondées sur les preuves » suffit, alors qu’une évaluation sert précisément à vérifier ce dernier point.
La synthèse, descriptive, repose principalement sur les recommandations de la WPATH et de l'Endocrine Society, alors que leurs recommandations vont souvent au-delà de ce que permettent de conclure les preuves disponibles. L'Utah Review ne vérifie pas non plus que la force des recommandations est cohérente avec le niveau de preuve qui les soutient.
Cette synthèse conclut à un consensus entre les directives, alors qu'une revue systématique récente a montré que la plupart d'entre elles dérivent directement ou indirectement des recommandations de la WPATH et de l'Endocrine Society, ce qui peut expliquer ce consensus apparent (Taylor et al., 2024c).
Méthode, résultats
L’Utah Review a inclus les directives répondant à ces critères (tableau I.1 p. 40, et texte p. 43 à 45/1 051) :
Émaner d’une « autorité médicale reconnue »,
Avoir mené une revue systématique pour au moins une partie de la directive,
Ou à défaut, citer et discuter la littérature publiée.
Les lignes directrices incluses sont celles de :
la WPATH 2022 (score de 35/100 pour la rigueur et le développement dans une revue systématique récente (Taylor, 2024c) ;
l’Endocrine Society 2017, (42/100 pour la rigueur et le développement ;
l’European Society for Sexual Medicine, ESSM, 2020 (39/100 pour la rigueur et le développement) ;
The American le College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG, 2022).
Concernant l’évaluation du risque de biais de ces directives, l’Utah Review explique ne pas avoir mené cette évaluation, car les directives incluses émanent « d’ autorités médicales reconnues ayant publié des recommandations fondées sur des preuves » (p. 45/1 051).
Dans l’Appendix I.D (p. 322/1 051), l’Utah Review présente essentiellement une extraction descriptive des directives incluses : organisme auteur, méthode d’élaboration, système de gradation utilisé et « niveaux de preuve » (Level Of Evidence) rapportés par les directives elles-mêmes.
La « synthèse des preuves » (p. 62-63/1 051) consiste principalement en un résumé narratif et descriptif des recommandations de la WPATH et de l’Endocrine society.
Préoccupations
SEGM a appliqué le guide méthodologique de Johnston et al. (2019), spécifiquement conçu pour évaluer la qualité des revues de directives cliniques, et conclut que l’Utah Review échoue sur la majorité des critères.
Concernant les critères d’inclusion des directives
Les critères d’inclusion sont inhabituels : par exemple, une directive ayant mené une revue systématique ne concernant pas les adolescents satisfait les critères d’inclusion si la littérature scientifique y est citée et discutée. Ces critères correspondent parfaitement au processus observé dans les recommandations de la WPATH et de l’Endocrine Society.
Du fait des critères d’inclusion, l’Utah Review n’en a identifié que 4 contre plus de 20 évaluées dans une revue systématique récente (Taylor, 2024c, ayant évalué ces directives avec l’outil AGREE II).
Par ailleurs, mêmes avec ces critères d’inclusion, il manque :
le Cass Review (2024, en français ici), alors qu’il semble correspondre, au moins largement, aux critères de définition d’une directive clinique retenus par l’Université de l’Utah (« des énoncés contenant des recommandations destinées à optimiser la prise en charge des patients, fondées sur une revue systématique des données probantes ainsi que sur une évaluation des bénéfices et des risques des différentes options de prise en charge » Tableau I.1, p. 40/1 051).
Commandé par le NHS England, fondé sur plusieurs revues systématiques et contenant des recommandations explicites sur l’organisation et la sécurité des soins, il est difficile de comprendre pourquoi ce travail n’a pas été inclus, même s’il ne correspondait pas parfaitement au format classique d’une directive clinique publiée par une société savante ;
les directives suédoises (2022) et finlandaises (2020), alors qu’elles satisfont aux critères d’inclusion puisqu’elles émanent d’autorités sanitaires nationales reconnues et reposent sur des évaluations systématiques de la littérature. Ce sont les deux seules ayant score > 50 % pour la rigueur et le développement dans la revue systématique des directives cliniques Taylor et al., 2024c.
Concernant l’évaluation des directives
Selon l’Utah Review, il n’est pas nécessaire d’évaluer le risque de bais des directives incluses car elles émanent « d’autorités médicales reconnues ayant publié des recommandations fondées sur les preuves ».
En d’autres termes, l’Utah Review juge la valeur des directives simplement parce qu’elles proviennent d’une institution réputée et qu’elles seraient « fondées sur des preuves ».
Mais c’est précisément ce qu’il aurait fallu vérifier, et non supposer (et il existe des outils d’évaluation formels, comme l’AGREE II). Car le fait qu’une « autorité médicale reconnue » ait mené une revue systématique sur une partie de sa directive ne garantit pas que ses recommandations s’appuient réellement sur les conclusions de cette revue.
Et lorsqu’on vérifie, il s’avère que ce n’est pas vraiment le cas :
la directive de l’ACOG reconnaît explicitement que certaines de ses recommandations reposent sur des opinions d’experts plutôt que sur des preuves solides, et n’indique pas la force de ses recommandations ni leur niveau de preuve ;
la directive de l’ESSM (2020) reconnaît explicitement ne pas avoir mené de revue systématique, que la littérature disponible était trop limitée pour servir de base directe aux recommandations, et que ses conclusions reposent principalement sur le consensus clinique et l’expérience des experts ;
concernant les directives de l’Endocrine Society et de la WPATH, leurs recommandations vont au-delà, voire à l’encontre, des conclusions de leurs propres revues systématiques commandées à des organismes indépendants (Block 2023, Cass Review 2024 (points 9.26 à 9.32)).
De plus, des pièces à conviction issues d’un procès aux US (Boe v. Marshall, Alabama) ont montré que la WPATH avait instauré une « politique d’approbation » des manuscrits des revues systématiques, exigeant un vote de ses dirigeants avant toute publication, et précisant que les publications ne devaient pas « affecter négativement la fourniture des soins de santé transgenres » (exhibit 1 p. 6/15). Le président sortant de la WPATH avait justifié cette politique d’approbation en déclarant (2020) que ces revues (menées par un organisme indépendant) étaient « la propriété de la WPATH » et que la recherche doit être « scrutée et examinée en profondeur pour s’assurer que la publication n’affecte pas négativement la prestation de soins de santé pour les personnes transgenres dans le sens le plus large » (exhibit 1 p. 14/15).
Le protocole PROSPERO prévoyait 13 questions de recherche. En août 2020, la responsable chargée de mener les revues indiquait que son équipe avait déjà soumis à la WPATH « des rapports de revues (des dizaines !) » et travaillait à plusieurs manuscrits (Exhibit 173, p. 25/42). Seules deux revues systématiques ont finalement été publiées : une avant la politique d'approbation, et une après.
Concernant la corrélation entre niveau de preuves et forces des recommandations
Dans une approche fondée sur les preuves en suivant l’approche GRADE (Prasad, 2024), la certitude des preuves est un élément central de la force des recommandations. Sans être le seul critère, elle doit rester cohérente avec cette force, aux côtés de la balance bénéfices-risques, des préférences des patients et de la faisabilité.
Les directives cliniques « gradent « alors leurs recommandations selon deux niveaux :
Recommandations fortes (« nous recommandons, 1 ») : reflète un « niveau/certitude de preuves » élevé : l’effet de l’intervention sur la population est prévisible avec une forte certitude, les inconvénients sont limités. Ces recommandations s’appliquent à la plupart des individus et doivent être suivies comme Standards of Care.
Recommandations faibles (« nous suggérons, 2 ») : reflète un niveau/certitude de preuves faible : incertitude sur le rapport bénéfices-risques ou sur la qualité des preuves, impliquant que plusieurs choix peuvent être raisonnables selon les préférences du patient.
La « certitude des preuves » (pouvant être évaluée par des revues systématiques) est souvent représentée visuellement par :
⊕○○○ : certitude de preuves « très faible », jusqu’à ⊕⊕⊕⊕, une certitude « élevée ».
(dans l’Utah Review, la certitude des preuves est appelée « Niveau de preuves », LOE.)
Le problème est que l’Utah Review n’a pas évalué la manière dont la force des recommandations (1 ou 2) a été attribuée : en fait, ils se sont contentés de résumer la méthodologie déclarée par ces directives cliniques (voir l’Appendix D, p. 322/1 051).
Exemple, concernant les « Standards of Care » de la WPATH 8e version (2022)
Dans son Appendix D, l’Utah Review semble reprendre la description méthodologique déclarée par WPATH, qui déclare avoir « gradé » leurs recommandations, selon « nous recommandons » et « nous suggérons ».
L’Utah Review précise par ailleurs que la WPATH n’attribue aucun niveau de preuve explicite à chaque recommandation, en écrivant : « Les recommandations formelles n’ont pas reçu de LOE (niveau de preuve) spécifique ». Mais juste après, l’Utah Review ajoute :
« la force des recommandations (forte ou faible) est corrélée avec le Niveau de preuves (LOE) »,
On ne sait pas sur quoi se base l’Utah Review pour affirmer cela.
Et lorsqu’on regarde les recommandations de la WPATH concernant les adolescents, plusieurs éléments suggèrent que des recommandations fortes (ex : Statement 6.12) ne reposent pas sur des preuves de certitude modérée à élevée.
D’abord, l’une des deux seules revues systématiques finalement publiées (Baker et al. 2021, concernant les effets des hormones sur la santé mentale, à tout âge), décrit certes des bénéfices possibles des traitements hormonaux, mais avec une incertitude élevée en raison du risque de biais des études. Pourtant, la WPATH ne s’appuie pas sur cette revue : à la place, elle affirme que « Les preuves émergentes ont montré un bénéfice clinique pour les jeunes transgenres recevant ces traitements affirmant le genre dans des cliniques de genre multidisciplinaires », en citant des études individuelles, ce qui a été relevé par le Cass Review (§9.28-9.30).
Par ailleurs, les documents judiciaires cités précédemment apportent un élément supplémentaire. Dans un email d'août 2020, Karen Robinson, responsable de l'équipe de Johns Hopkins chargée des revues systématiques pour la WPATH, écrit : « we found little to no evidence about children and adolescents » et indique que la WPATH tentait de « restrict our ability to publish » (Exhibit 173, p. 23/42).
Ce constat contredit l'affirmation de la WPATH dans ses Standards of Care, selon laquelle une revue systématique sur les adolescents n'était « pas possible » faute d'un nombre suffisant d'études :
Concernant la synthèse
Dans la section « Résultat de la synthèse des preuves », l'Utah Review se contente de résumer les recommandations sur les bloqueurs de puberté, les hormones sans discuter la solidité des preuves qui soutiennent ces recommandations. Certaines affirmations importantes sont rapportées sans recul critique : par exemple, les bloqueurs de puberté sont présentés comme « totalement réversibles », alors que ce point reste débattu dans la littérature. Le lecteur peut facilement avoir l’impression d’un consensus plus solide que ne le suggèrent réellement les preuves disponibles.
L’Utah Review indique que les directives incluses « sont généralement en accord concernant les traitements recommandés » (p. 63/1 051), ce qui donne l'impression d'un consensus scientifique fort. Pourtant, ce consensus apparent reflète plutôt l’interdépendance de ces directives : elles s’appuient souvent sur les mêmes études, se citent entre elles et reprennent fréquemment les recommandations des unes et des autres. Cette circularité a été documentée par une revue systématique des directives cliniques (Taylor et al., 2024c). Comme le note le Cass Review (§9.22), elle peut expliquer l’existence d’un consensus apparent, malgré la faiblesse des preuves.
Conflits d’intérêts (selon SEGM)
Le rapport « Utah Review » ne divulgue pas que l’équipe du DRRC de l’Université de l’Utah entretient avec le DHHS de l’Utah une relation contractuelle bien plus large que ce seul rapport : environ 2 millions de dollars sur cinq ans, auquel se sont ajoutés 150 000 dollars spécifiquement pour ce rapport sur la dysphorie de genre. Cela crée donc une dépendance financière structurelle vis-à-vis du commanditaire (source : premier avenant au contrat, signé en avril 2023, p. 1).
Par ailleurs, la neutralité de l’équipe du DRRC de l’Université de l’Utah était une des conditions pour réaliser cette évaluation des preuves. Or, il est probable que cette neutralité n’était pas acquise dès le départ. Dans la « Proposition de rapport » soumise par l’équipe du DRRC elle-même (Attachment D du premier avenant au contrat), la décision du législateur de l’Utah d’instituer un moratoire sur les traitements de genre pour les mineurs est présentée comme allant à l’encontre de la déclaration de position de l’American Academy of Pediatrics (2018, réfutée ici) : « Malgré le plaidoyer de l’AAP, les législateurs de l’Utah ont adopté une loi le 28 janvier 2023 interdisant aux mineurs transgenres et de genres divers nouvellement diagnostiqués de recevoir des interventions médicales affirmant le genre » (p. 16 /22). La proposition cite également l’AAP pour affirmer que « les soins affirmant le genre pourraient réduire la dépression, l’anxiété, les troubles alimentaires, l’automutilation et le suicide », ce qui montre un parti pris.
L’Utah Review n’a pas non plus indiqué que 4 des 6 conseillers de la revue (chargés d’interpréter les données de la revue et de formuler des recommandations préliminaires) avaient des intérêts professionnels, institutionnels, académiques et/ou liés à des activités de plaidoyer directement en lien avec la pratique des transitions de genre chez les mineurs : plus de détails dans l’analyse de SEGM.
Conclusion de SEGM concernant l'Utah Review
« Les approches analytiques de l’Utah Review ne respectent pas les normes des revues systématiques de preuves établies par les National Academies of Sciences, Cochrane et d’autres organismes experts (Brignardello-Petersen, Santesso, Guyatt, 2025). Puisque l’Utah Review ne contient pas de revues systématiques des preuves, elle ne peut pas servir de base fiable pour la prise de décision fondée sur les preuves. De nombreux conflits d’intérêts ne semblent pas avoir été reconnus comme tels ni gérés de manière appropriée.
Les résultats et conclusions de l’Utah Review contredisent près d’une vingtaine de revues systématiques des preuves. Celles-ci comprennent des revues systématiques du Royaume-Uni (Université de York : Taylor 2024a et b ; NICE : 2020a et b ; NHS England 2026) et d’Amérique du Nord (Université McMaster : Miroshnychenko 2025a et b) ; Département américain de la Santé et des Services Humains 2025). Dans un contexte de risques biologiquement plausibles, voire certains, les conclusions de ces revues systématiques sont cohérentes : les bénéfices de la transition pédiatrique restent très incertains.
La répétition de revues systématiques portant sur la même base de preuves limitée est peu susceptible de générer des conclusions matériellement différentes. Les décideurs en matière de santé devraient accepter les résultats des revues systématiques de haute qualité existantes et se concentrer sur l’élaboration de politiques fondées sur les preuves qui donnent la priorité au bien-être et à la santé à long terme des jeunes souffrant de dysphorie de genre. »
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